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Capacitismo: como acolher as famílias e as pessoas com deficiência
27 de abril de 2023
Capacitismo: como acolher as famílias e as pessoas com deficiência

Autor:

Eludivila Especialização Pediátrica

O capacitismo está presente na sociedade em que vivemos, nem sempre de forma explícita. Desde a infância, pessoas com deficiência sofrem com o preconceito e cabe a nós, pediatras, oferecer suporte e apoio tanto para as crianças quanto para as famílias.


Esse é um assunto delicado, mas é urgente que seja debatido e conhecido. Neste artigo, vamos falar sobre esse tema e destacar como é possível manter uma prática clínica muito mais inclusiva na rotina do consultório pediátrico.


O que é capacitismo?


O capacitismo vem ganhando cada vez mais espaço nas mídias sociais, abrindo um leque para discussões. No entanto, para muitas pessoas, esse termo ainda não é familiar.


De forma geral, o capacitismo representa a discriminação da pessoa com deficiência, que, em decorrência disso, é considerada incapaz. Em nosso dia a dia, ainda nos deparamos com o uso de diversas expressões capacitistas.


É uma manifestação do preconceito contra as pessoas com deficiência quando alguém pressupõe que há um padrão corporal ideal e entende que, quando esse padrão não é seguido, as pessoas são inaptas para as atividades em comunidade.


É importante destacar, ainda, que o termo envolve deficiências não apenas físicas, mas também questões intelectuais e de desenvolvimento (que, inclusive, constam no Estatuto da Pessoa com Deficiência, cuja lei foi sancionada em 2015).



Leis: os direitos da pessoa com deficiência


Nossa profissão tem grande responsabilidade em informar e orientar adequadamente sobre o direito das pessoas com deficiência. Da mesma forma, quando há uma demora no processo de diagnóstico ou quando nós não conseguimos identificar os sinais de alerta, há um atraso para que esse indivíduo tenha acesso aos seus direitos, que são garantidos a partir do laudo médico.


A discussão sobre o capacitismo ainda é bastante recente e, em razão disso, não aparece especificamente nas normativas do Estatuto da Pessoa com Deficiência.


A Lei considera discriminação toda e qualquer forma de distinção, restrição ou exclusão com o propósito de prejudicar ou impedir os direitos e as liberdades fundamentais da pessoa com deficiência e assegura o direito à igualdade de oportunidades com as demais pessoas.


Para ler o Estatuto da Pessoa com Deficiência completo, clique aqui.


A importância do diagnóstico


O diagnóstico assertivo é fundamental para garantir o tratamento médico adequado à condição clínica existente, bem como para proporcionar ao indivíduo a sensação de pertencimento. Quando há um diagnóstico, um “nome”, o indivíduo pode ir em busca de seus pares, das pessoas que também passaram e passam pelo mesmo processo.


Por outro lado, quando o diagnóstico é realizado tardiamente, há um imenso impacto social negativo, seja nas relações familiares, seja no convívio em comunidade.


No caso específico do Transtorno do Espectro Autista, por exemplo, a média de idade de diagnóstico, no Brasil, é de 5 anos (considerado diagnóstico tardio). Sabendo-se dos benefícios da intervenção precoce (idealmente antes dos 2 anos de idade), quando antes a criança for exposta às terapias, mais recursos terá para se adaptar ao convívio familiar e social.


Estar atento ao diagnóstico precoce e correto de deficiências físicas, intelectuais e de desenvolvimento é dar a chance para que uma criança tenha protagonismo em sua própria vida!


Atuação clínica


Nós, pediatras, também temos responsabilidade sobre a forma como informamos todo o processo de diagnóstico para as famílias. É preciso entender e repassar para as famílias que a criança, independentemente de qualquer deficiência, é capaz de se desenvolver. Além do diagnóstico, a criança é um ser individual e plural!


Para que isso aconteça, no entanto, precisamos oferecer as ferramentas adequadas, incluindo o encaminhamento para especialistas, direcionando essa família e prestando o suporte necessário. Por isso, ter conhecimento desses diagnósticos contribui para uma prática clínica mais inclusiva.


Também é muito importante que o pediatra utilize os termos adequados durante os atendimentos com as famílias. Vivemos em uma sociedade que ainda é refém da cultura capacitista e, em muitas ocasiões, sequer notamos a utilização de determinadas expressões.


Um exemplo prático: quantas vezes você já viu uma criança com deficiência ser chamada de “especial”? Todas as crianças são especiais e esse tratamento pode proporcionar aos pequenos uma carga emocional muito grande.


A nossa atuação clínica pode auxiliar e minimizar impactos negativos que a utilização desses termos pode trazer para a vida de uma pessoa com deficiência. Transparência e honestidade são palavras-chave nesse atendimento.


Termos: o que podemos trocar no dia a dia?


Existem muitos termos capacitistas amplamente utilizados na sociedade. “Criança especial”, “pessoa com necessidades especiais”, “portador de deficiência” e “deficiente” são alguns exemplos.


O termo adequado é “pessoa com deficiência”. Entre os exemplos de termos que podemos substituir em nossa rotina, seja dentro ou fora do consultório de pediatria, estão:

Este texto foi revisado por Érika Moraes, pediatra geral da Equipe Eludicar e Eludivila, com especialização em Pediatria do Desenvolvimento e Comportamento.


Por Eludivila Especialização Pediátrica 18 de junho de 2024
A Displasia do Desenvolvimento do Quadril em bebês (DDQ) é uma doença que acomete 5 a cada 100 crianças e que pode levar a dificuldade de mobilidade, dor e outros problemas ortopédicos. Neste artigo especial da Eludivila Especialização Pediátrica , revisado pelo Ortopedista Pediátrico, David Gonçalves Nordon (CRM 149.764) , reunimos as principais informações que pediatras gerais precisam saber a respeito da displasia do desenvolvimento do quadril em bebês. Assim, você poderá fazer um diagnóstico e tratamento corretos, além de fornecer boas orientações aos pais e cuidadores. O que é Displasia do Desenvolvimento do Quadril (DDQ)? Displasia do Desenvolvimento do Quadril (DDQ), conhecida antigamente como luxação congênita do quadril, é uma patologia ortopédica, que acontece quando a curva do acetábulo não se desenvolve corretamente . Isto é, a cavidade da articulação do quadril se apresenta de maneira que facilita uma subluxação ou luxação do quadril. Todas as variações dentro desse espectro se enquadram, atualmente, no que definimos como DDQ. O resultado são problemas de estabilidade, mobilidade, posicionamento da articulação, dores articulares, dificuldade do bebê para engatinhar, dentre outros. Em 60% dos casos, a DDQ acontece do lado esquerdo, 20% no direito e 20% dos casos são bilaterais. A propensão ao quadril esquerdo se dá pela posição em que a maioria dos bebês se encontram no útero, causando uma pressão do sacro nesse lado. Causas e Fatores de Risco da DDQ A Displasia do Desenvolvimento do Quadril em bebês pode ter algumas causas, dentre elas a posição intrauterina do feto , que pode forçar o quadril a sair do lugar, e fatores hereditários , que causam predisposição genética. Podemos subdividir os fatores de risco associados ao desenvolvimento da DDQ em quatro grupos: 1. Alterações do continente (útero) Quando o útero aperta o quadril do bebê, o que pode ser causado por diversos motivos, como: Oligoidrâmnio, quando o volume de líquido amniótico está abaixo do esperado para a idade gestacional e causa essa pressão; Primeira gestação, pois o útero costuma estar mais rígido; Útero com alguma fibrose, cicatriz ou deformidade; Gestação gemelar. 2. Fatores de risco relacionados ao conteúdo É o caso de gestações com bebês que: São grandes para a idade gestacional (GIG); Movimentam-se pouco dentro do útero, por diversas razões; Com apresentação pélvica, posição que pode aumentar em até 21 vezes o risco de DDQ. 3. Fatores genéticos Em relação à predisposição genética, é possível apontar como fator de risco para a displasia de quadril: Bebês do sexo feminino, que aumenta em até 9 vezes o risco de DDQ, já que os hormônios circulantes femininos (estrogênio e progesterona) aumentam a flexibilidade das articulações e a frouxidão ligamentar; Histórico familiar positivo, que pode ser, na verdade, desde um familiar que efetivamente tratou uma DDQ, até algum familiar com um desgaste precoce do quadril (ou seja, artrose do quadril em torno dos 30 a 50 anos), que geralmente é causada por uma displasia leve não diagnosticada e, portanto, não tratada na infância. 4. Fatores extrauterinos São os fatores que acontecem após o nascimento do bebê e que devem ser orientados pelo pediatra, como: Uso do “charutinho” com as pernas juntas e esticadas; Uso de outros acessórios que podem contribuir para que o quadril do bebê saia do lugar, como carregadores e andadores. Leia também: Assimetria craniana em bebês: Guia completo para pediatras Sinais e Sintomas da Displasia do Quadril Após avaliar os fatores de risco, os pediatras devem estar atentos a alguns sinais que os bebês podem apresentar, como: Assimetria das nádegas (a assimetria das pregas isoladamente, porém, não tem significado clínico; precisa haver outros sinais para se pensar em DDQ); Limitação de movimento do quadril, com dificuldade na abertura das pernas (pode ser observado na troca de fraldas, por exemplo); Claudicação. Como fazer o diagnóstico e avaliação da DDQ Bom, mas então, como fazer a avaliação em consultório para detectar uma possível DDQ no bebê? Além da observação dos sintomas apontados pelos pais, é necessário fazer o exame clínico, além de solicitar ultrassonografia do quadril . Dentre os principais métodos diagnósticos em consultório estão: Manobra de Ortolani: detecta o deslizamento posterior do quadril para dentro do acetábulo e mostra o quadril luxado. Indicado para realização até os três meses de idade do bebê. A manobra de Ortolani, entretanto, é bastante falha: ela perde o diagnóstico em 95% dos casos leves e 50% dos casos graves, com o quadril efetivamente luxado; Manobra de Barlow : detecta o deslizamento do quadril para fora do acetábulo, evidenciando o quadril que é passível de luxação e também deve ser feito até os três meses. É igualmente pouco confiável; Manobra de Hart: após os três meses, esse é o exame mais indicado, já que Ortolani e Barlow normalmente estão negativos, mesmo que o quadril esteja luxado. Se você quer aprender a realizar as manobras adequadamente, a Eludivila conta com aulas completas na Especialização em Puericultura com Patologias, com módulo específico para ortopedia. Acesse agora e amplie o seu conhecimento para além da residência médica Quando pedir um ultrassom do quadril? No Brasil, não há um protocolo específico de quando pedir o ultrassom. Aqui no Eludicar Centro Materno-Infantil, a conduta é fazer o screening universal , ou seja, solicitamos o ultrassom para todos os pacientes, a partir das 3 a 4 semanas de vida do bebê. Nos casos em que o bebê apresenta fatores de risco (apresentação pélvica, oligoidrâmnio, gemelares), o ideal é fazer a ultrassonografia na primeira semana de vida. Para definir o tratamento, você pode utilizar o método Graf para ultrassonografia articular, que divide em graus o nível de alteração: 1A e 1B: quadris maduros 2A: pode ser dividido em 2A+ (deve-se repetir o exame em um mês) e 2A- (recomendamos o tratamento, conforme orientações do protocolo europeu, proposto pelo Dr. Graf em 2022, já que há evidências de uma possível artrose no futuro); 2B: quadril alterado após os três meses de idade, que indica tratamento; 2C, 2D, 3 e 4: quadril alterado, que necessita tratamento. Interpretar o resultado do ultrassom pode ser desafiador, por isso recomendamos assistir ao estudo de caso clínico realizado pelo Dr. David Nordon, ortopedista pediátrico do Eludicar. Tratamento e Manejo da DDQ
Criptorquidia
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Informações para pediatras sobre a Criptorquidia em bebês. Entenda as opções de manejo, como diagnosticar e orientar pais e cuidadores.
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Reunimos as principais informações sobre a vacina da dengue para que os pediatras possam orientar adequadamente seus pacientes.

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